Brasileiro que vive em Louisiana luta contra a ELA e família faz campanha para custear tratamento e cuidados diários

A vida do brasileiro Fernando de Souza mudou completamente após o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), conhecida internacionalmente como ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis). Os primeiros sintomas surgiram em 2021, mas a confirmação da doença veio apenas em 2022, depois de uma longa e difícil investigação médica. Considerada uma enfermidade neurológica rara e de diagnóstico complexo, a ELA provoca a perda progressiva da força muscular e da mobilidade, preservando, na maioria dos casos, as capacidades cognitivas do paciente.

Fernando e a esposa, Carla dos Santos, vivem há mais de 20 anos nos Estados Unidos. A família morou inicialmente na Flórida, onde permaneceu por oito anos, e atualmente reside no estado da Louisiana, onde criou raízes e constituiu sua família. O casal tem dois filhos, ambos nascidos em Nova Orleans: Sophia, de 17 anos, e Thiago, de 13.

Antes da doença, Fernando era sócio de uma empresa do setor de mármore e granito. Com o avanço da ELA, porém, precisou interromper sua rotina profissional, enquanto Carla deixou suas atividades para se dedicar integralmente aos cuidados do marido, tornando-se cuidadora em tempo integral, 24 horas por dia, sete dias por semana.

A mudança de rotina trouxe também um grande impacto financeiro. Apesar de contar com seguro de saúde e programas de assistência, a família enfrenta despesas elevadas com medicamentos, equipamentos médicos, insumos, transporte adaptado, consultas especializadas e outros cuidados indispensáveis ao tratamento. Segundo os familiares, os custos somam milhares de dólares por ano, e muitas dessas necessidades não são totalmente cobertas pelos planos de saúde.

"Desde o dia em que ouvimos as palavras 'isso é ALS', nossa vida mudou completamente", relata Carla. Mesmo diante das dificuldades, ela afirma que a família segue enfrentando a doença com fé, esperança e amor. O objetivo é proporcionar qualidade de vida a Fernando e conscientizar outras pessoas sobre a ELA, uma enfermidade que compromete gradualmente os movimentos do corpo, mas não apaga as lembranças, a personalidade e a história de quem convive com ela.

Para ajudar a enfrentar os desafios financeiros, amigos e familiares organizaram uma campanha solidária de arrecadação de recursos. As doações serão destinadas ao pagamento das despesas médicas, do financiamento de uma van adaptada e de outras necessidades relacionadas ao tratamento e aos cuidados diários.

Além da contribuição financeira, a família pede que a campanha seja compartilhada para alcançar mais pessoas e ampliar a corrente de solidariedade.

Quem desejar ajudar pode fazer uma doação pelo link: https://bit.ly/4fWnl1u