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O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, conhecido pelo canal “Aviões e Músicas”, trava uma corrida contra o tempo após ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica extremamente rara, grave e de rápida progressão.
A família busca agora alternativas experimentais no exterior e confirmou que Lito está na lista de espera para um estudo ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. A instituição, entretanto, não está recebendo novos participantes neste momento e a previsão informada à família é de reabertura das admissões em 20 de outubro de 2026.
A informação é diferente de publicações que circulam nas redes sociais afirmando que “Harvard assumiu o caso” de Lito. Até o momento, não há confirmação de que ele tenha sido aceito no ensaio clínico ou que Harvard tenha assumido seu tratamento. O que existe é uma tentativa da família de conseguir uma vaga assim que novas admissões forem abertas.
A preocupação é que o estado de saúde de Lito possa se deteriorar antes que ele tenha oportunidade de participar de um estudo.
Segundo sua esposa, Mila Seidl, Lito permanece lúcido, mas já enfrenta perda de funções motoras, dificuldades de visão e dependência para algumas atividades básicas. Ela afirmou que o marido chegou a 16 pontos em uma escala cujo limite mencionado para participação no estudo seria 20, aumentando a urgência da busca por uma alternativa.
Mila também relatou uma piora recente da visão e afirmou que as funções perdidas em consequência da doença não são recuperadas, o que torna cada dia importante na tentativa de conseguir acesso a uma pesquisa experimental.
No domingo (23), Lito apareceu publicamente em vídeo pela primeira vez desde a divulgação do diagnóstico e fez um apelo em inglês para instituições envolvidas em pesquisas contra doenças causadas por príons.
A mobilização cita a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic, na tentativa de chamar a atenção de pesquisadores e conseguir sua inclusão em estudos experimentais.
Familiares e seguidores também iniciaram uma campanha nas redes sociais, compartilhando o caso e marcando as instituições responsáveis pelas pesquisas.
“Eu tenho 0% de chance. Mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila ao explicar a decisão de buscar alternativas experimentais.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é provocada por príons, proteínas que assumem uma conformação anormal e desencadeiam um processo de degeneração cerebral.
É uma condição extremamente rara, atingindo aproximadamente uma a duas pessoas por milhão de habitantes por ano. A progressão costuma ser rápida e pode provocar perda de memória, dificuldades de coordenação, alterações de comportamento, problemas de visão e comprometimento das funções motoras.
Atualmente, não existe cura ou tratamento comprovadamente eficaz para interromper a doença. O atendimento convencional é direcionado principalmente ao controle dos sintomas e ao conforto do paciente.
É justamente diante dessa ausência de tratamento estabelecido que a família de Lito procura pesquisas experimentais.
Entre as alternativas acompanhadas pela família está o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. A estratégia procura reduzir a produção da proteína priônica PrP, envolvida no processo que permite a propagação dos príons no cérebro.
Dados iniciais apontam ação sobre o alvo biológico e fornecem informações de segurança, mas a eficácia do medicamento contra a doença ainda não foi comprovada. O estudo permanece experimental, e seu principal desfecho está previsto para 2027.
Outro estudo citado na mobilização é o PRiSM, ligado ao Broad Institute. As pesquisas representam novas tentativas de atacar diretamente o mecanismo da doença, mas ainda estão em estágio experimental e não significam garantia de melhora ou cura.
Marque as instituições @ionis_pharma, @broadinstitute, @harvard e @mayoclinic
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